2023 m. vasario 27 d. pranešimas žiniasklaidai (daugiau naujienų)
Vasario 28-ąją visame pasaulyje šimtai pacientų organizacijų minės Tarptautinę retų ligų dieną, kurią koordinuoja EURORDIS, taip atkreipiant dėmesį į žmones, kurie gyvena su retomis ligomis. Šiai dienai paminėti Nacionalinis retų ligų aljansas Lietuvoje kartu su Seimo nare Monika Ošmianskiene kiekvienais metais organizuoja renginį. Šių metų renginio tema – „Pagrindiniai iššūkiai reta liga sergančio paciento kelyje: 10 metų patirtis ir tolesni tikslai“ (Panašiai tiek laiko veikia retų ligų centrai universitetų klinikose, nuo 2012 m. Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) įgyvendina retų ligų veiklos planą, klinikos bendradarbiauja su Europos referenciniais tinklais; turime pacientų organizacijas, pacientų tarybas universitetų klinikose, SAM darbo grupes ir komisijas bei kitas priemones). Renginio formatas – ekspertų diskusija ir diskusija su renginio dalyviais, taip pat klausimai ir atsakymai iš auditorijos.
Renginio dalyviai:
-Seimo narė M. Ošmianskienė, kuri pasidalys savo patirtimi ir įžvalgomis;
–Vaida Urbaitytė, dukros, sergančios reta genetine liga, mama: „Gimus vaikui su reta genetine liga, ne visus iškilusius poreikius gali atliepti gydymo įstaiga, iškyla nemažai klausimų, susijusių su ateities perspektyva, socialiniais poreikiais. Todėl atsirado iniciatyva, siekianti atliepti šiuos poreikius – įkurta asociacija „Kartu su reta liga“;
-prof. Birutė Tumienė, Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro vadovė kalbės apie retų ligų klinikinius kelius, naujagimių tikrinimą;
-doc. dr. Lina Jankauskaitė, Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė: „Kelias nuo retos ligos įtarimo iki galutinės diagnozės išlieka ilgas; biurokratinės naštos mažinimas ir inovatyvūs sisteminiai sprendimai yra būtini“;
-šeimos gydytojas Aurimas Rapalavičius, Kauno klinikos: „Šeimos gydytojai yra svarbi grandis retų ligų paciento kelyje, todėl labai svarbus kuo aiškesnis ir prieinamas paciento, sergančio reta liga, kelias (ištyrimo, gydymo, nusiuntimo, sekimo)“;
–Anželika Balčiūnienė, SAM Asmens sveikatos departamento Specializuotos sveikatos priežiūros skyriaus patarėja, pristatys pagrindinius 2022 m. atliktus darbus įgyvendinant Nacionalinį veiklos, susijusios su retomis ligomis, planą bei artimiausius 2023 m. darbus, tarp jų – projekto „Integruotos pagalbos organizavimo pacientams, sergantiems retomis ar nediagnozuotomis ligomis, tvarkos aprašas“ parengimą bei vaistų, skirtų labai retų sveikatos būklių gydymui, kompensavimo naujoves.
Diskusiją moderuos Danas Čeilitka, Vaikų retų ligų asociacijos prezidentas.
Renginys yra viešas, kviečiami visi, kam aktualu ir įdomu. Renginys vyks vasario 28 d., antradienį, Martyno Mažvydo bibliotekos renginių erdvėje Nr. 305 (3a., bus nuorodos).
Diskusijos pradžia 10 val., pasitikimo kava nuo 9.30 val.
Daugiau informacijos:
Gabija Norgilaitė
Seimo narės Monikos Ošmianskienės patarėja
Laisvės frakcija
Tel. (8 5) 239 6675
El. p. gabija.norgilaite@lrs.lt
Pranešimą paskelbė: Jolanta Anskaitienė, Lietuvos Respublikos Seimo kanceliarija
